| IFPA et EUROPSO |
L'APLCP est membre de ces deux organisations et prend part aux actions et aux décisions d'IFPA et d'EUROPSO.
Qu'est ce qu'Europso ?
Europso est une fédération créée en novembre 1988 représentant les associations de patients atteint de psoriasis en Europe. Europso travaille en étroite collaboration avec IFPA et la NPF (National Psoriasis Fondation).
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Objectifs
- Lutter pour l'intégration sociale et économique des personnes atteintes de psoriasis en Europe en dissipant les préjugés et toutes les autres formes de discrimination,
- Favoriser et stimuler la recherche pour trouver les causes du psoriasis et améliorer les traitements et la prise en charge globale des patients atteints de psoriasis,
- Promouvoir la coopération entre les associations de psoriasis nationales et d'autres organisations poursuivant des buts équivalents en Europe,
- Améliorer la qualité de la vie des patients atteints de psoriasis et de leurs familles,
- Obtenir la reconnaissance de l'Union Européenne et d'autres institutions européennes ou internationales.
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Sa vision
Europso est l'ambassadeur qui porte haut et fort la voix des associations des personnes atteintes de psoriasis en Europe. Les actions d'Europso sont dirigées plus particulièrement vers les instances européennes de l'administration régionale de la santé publique et des organisations liées, des professionnels de santé, des associations et des médias.
- Sa mission
Pour atteindre sa vision, Europso met en place des actions pour sensibiliser aux besoins médico-sociaux et financiers des psoriasiques et d'influencer les politiques et les décideurs.
Europso a pour but de promouvoir son action auprès des associations européennes pour augmenter le nombre d'associations membres et renforcer ainsi son action. Europso est la voix unique des associations de psoriasis européennes, le coordinateur et la plate-forme d'échange qui est une base nécessaire pour la mission publique.
- Ses actions
- Militer pour un accès équitable au traitement et permettre l'accès à l'information de tous les patients atteints de psoriasis en Europe.
- Rester la source de référence d'informations pan-européennes sur le psoriasis.
- Soutenir la création d'associations de patients atteints de psoriasis dans des pays européens naissants.
UNE ENQUETE EUROPSO : une référence pour de nombreuses publications scientifiques
Grâce à EUROPSO, la plus vaste enquête sur l'impact du psoriasis sur la qualité de vie a pu être menée en 2002 en Europe.
Cette enquête a été réalisée en deux parties :
La première partie concerne 17 790 patients de 7 pays européens : France, Belgique, République Tchèque, Finlande, Allemagne, Italie, et Pays-Bas. Des questionnaires ont été adressés aux adhérents de 9 associations européennes membres d'Europso ou ont été distribués par les dermatologues des pays participants. Les questions portaient sur le type de psoriasis, la sévérité des symptômes, l'évolution de la maladie et les traitements en cours.
Côté français, l'APLCP a envoyé 7500 questionnaires, avec un taux de réponse de 34 % (soit 2500 personnes).
La seconde partie de l'étude Europso a été menée en 2003 avec 8 pays européens, dont le Danemark, l'Islande, l'Espagne, ...
Pour connaître les résultats de cette enquête, cliquez ici.
Qu'est ce qu'IFPA ?
La fédération Internationale des associations de Psoriasis (IFPA) est une organisation à but non lucratif composée d'associations de psoriasis à travers le monde.
IFPA donne aux associations de psoriasis à but non lucratif une voix globale (mondiale) pour faire campagne sur le psoriasis et le rhumatisme psoriasique. IFPA fournit l'unité qui renforce la capacité de chacun à soutenir la recherche qui trouvera un jour une cause et un remède pour ces maladies...
C'est grâce à cette fédération que l'OMS a accordé une journée mondiale au Psoriasis depuis 2003.
- IFPA en 5 points :
- Le représentant mondial de 125 millions de personnes atteintes de psoriasis. IFPA est le plaidoyer mondial pour permettre à la recherche de progresser dans le psoriasis et le rhumatisme psoriasique,
- La voix globale, première à unir et soutenir les associations de psoriasis dont les besoins sont croissants et non satisfaits,
- Une organisation qui réussit à conduire des programmes de grande qualité avec le concours simultané des associations de psoriasis, des professionnels de santé et de l'industrie pharmaceutique comme par exemple l'obtention de la journée mondiale en 2003, la conférence mondiale sur le psoriasis et le rhumatisme psoriasique et des meetings internationaux.
- IFPA a aidé à établir et développe les associations de psoriasis dans les pays où il n'en existe pas encore en apportant son assistance (support, mise en relation avec des experts...)
- La majorité des associations de psoriasis du monde entier est membre d'IFPA.
- La vision d'IFPA
Un monde sans psoriasis.
- La mission d'IFPA
Etre la voix globale et unique de toutes les associations de psoriasis pour être plus fort face aux institutions politiques et aux instances de santé internationales.
- Les objectifs d'IFPA
- Garantir l'accès au traitement, augmenter la compréhension du psoriasis et mettre fin à la discrimination,
- Encourager l'adhésion à IFPA de toutes les associations nationales naissantes ou non membres pour augmenter le poids de cette organisation lors de ses actions,
- Devenir un acteur de santé incontournable et collaborer avec les experts scientifiques du psoriasis et du rhumatisme psoriasique, l'industrie pharmaceutique, les institutions de santé et tous les autres acteurs dans ce domaine,
- Encourager la recherche et communiquer sur les avancées de la recherche liées au psoriasis et au rhumatisme psoriasique et des maladies associées.
- Vous pouvez consulter le code déontologique et pour visiter le site de l'IFPA, cliquez ici.
- EUROPSO poster 2003
- EUROPSO poster_2004
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