Comme pour toutes les maladies chroniques,  nous allons devoir acquérir certains savoirs et « savoirs faire »  pour mieux vivre avec notre psoriasis et/ou notre rhumatisme psoriasique au quotidien.

L’objectif est de devenir l’acteur de sa maladie, d’essayer d’en prendre le contrôle  et de ne pas se laisser envahir pas le sentiment d’impuissance légitime  que ressentent les personnes atteintes de maladie chronique.

Il n'est pas rare d'entendre : « il n’y a rien à faire ! » ; « de toute façon, cela ne se guérit pas… ». Pourtant le psoriasis et le rhumatisme psoriasique  se soignent. 

Comprendre sa maladie, agir pour mieux vivre et accepter la chronicité, nécessitent d’être bien informé et accompagné dans son parcours de soin par son médecin, une infirmière, l’entourage, une association de patients…

Pour mieux vivre avec son psoriasis et/ou son rhumatisme psoriasique, il est important de savoir :

• Adapter les traitements à sa vie quotidienne pour analyser les obstacles au traitement : temps, inconfort cutané, aspect gras des traitements, coût, craintes des effets secondaires et d’essayer de trouver des alternatives si nécessaire.
• Repérer  et agir sur les facteurs aggravants du psoriasis : tabac, alcool, stress, grattage, froid, hygiène de vie  en sollicitant les personnes ressources (psy, médecin généraliste ou dermatologue) ou les structures appropriées. Par exemple :
  • Pour le tabac et l’alcool : on peut avoir recours à  des groupes de paroles, de techniques de sevrage proposées par son médecin.
  • Pour le stress : on peut consulter un psychiatre, un psychologue  ou un sophrologue (1) pour passer un cap et/ou pratiquer de la relaxation, du yoga, un sport ou un loisir ….
  • Pour les alternatives au grattage : le froid apaise la sensation d’irritation et mettre sa crème au réfrigérateur, avant application peut soulager  tout comme se masser simplement  avec  une crème hydratante. On peut aussi tenter la relaxation ou l’hypnose(2) si les démangeaisons sont vraiment insupportables…
• Exprimer les difficultés personnelles liées au  psoriasis dans sa vie quotidienne, par  exemple :
  • Est-ce que je supporte le contact physique ? Évitement volontaire ou à cause de la douleur …
  • Quelle image j’ai de moi ?
  • Est-ce j’ai du mal à m’habiller, me coiffer comme j’en ai envie ?
  • Est-ce que je  suis sensible au regard de l’autre ? est- ce que je subi des regards curieux  ou des réflexions liées à mon pso ?
  • Le pso perturbe t-il ma vie de couple, ma vie de famille,  les relations avec mes amis, mes collègues de travail… ou me pose t’il des problèmes dans le cadre de mon activité professionnelle ?
  • Est-ce que je suis gêné(e)dans mes loisirs ? Par exemple : piscine, plage, sport ….

Si l’une de ces situations vous concerne, il est nécessaire d’être capable d’élaborer des stratégies pour surmonter ces situations, les éviter ou en diminuer la souffrance seul ou avec une aide extérieure.

• Demander de l’aide à un proche, des soignants (infirmières, médecin, psy…), des associations de patients  ou des services dédiés aux problèmes rencontrés.
• Repérer  et connaître les situations nécessitant de consulter rapidement : érythrodermie, fièvre sous traitement systémique ou par biothérapie, dépression, poussée de pso. malgré le traitement, douleurs articulaires…
• Se renseigner auprès de la Société Française de Sophrologie
• L’hypnose thérapeutique réalisée par des médecins y compris des dermatologues